Journal d’un vampire en pyjama, Mathias Malzieu

 Ce livre est le vaisseau spécial que j’ai dû me confectionner pour survivre à ma propre guerre des étoiles. Panne sèche de moelle osseuse. Bug biologique, risque de crash imminent. Quand la réalité dépasse la (science-) fiction, cela donne des rencontres fantastiques, des déceptions intersidérales et des révélations éblouissantes. Une histoire d’amour aussi. Ce journal est un duel de western avec moi-même où je n’ai rien eu à inventer. Si ce n’est le moyen de plonger en apnée dans les profondeurs de mon cœur. 

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De Mathias Malzieu, j’avais presque tout lu : son premier, La Mécanique du cœur, une révélation, d’ailleurs vendue à plus d’un million d’exemplaires ; Maintenant qu’il fait tout le temps nuit sur toi, plus grave car sur le deuil de sa mère, le deuxième roman chroniqué sur le blog ; puis, de retour dans une légèreté poétique, Le plus petit baiser jamais recensé. Il ne me restait que le dernier, sans doute le plus intime, Journal d’un vampire en pyjama.

Ici, « la réalité a dépassé la (science-)fiction ». Sous la forme d’un journal intime, Mathias Malzieu raconte en effet la découverte de sa maladie et son combat jusqu’à la guérison. En 2013, il apprend qu’il souffre d’une aplasie médullaire, une maladie du sang causée par le dysfonctionnement de la moelle osseuse qui entraîne la raréfaction des globules rouges, globules blancs et plaquettes. Cette maladie aussi grave que rare provoque l’anémie, les hémorragies à répétition et le risque constant d’infection. Son propre corps risque de le tuer. Il doit donc subir des transfusions quasi quotidiennes, puis, lorsque le traitement immunosuppresseur se révèle inefficace, attendre une greffe de moelle osseuse.

Ce court livre autobiographique parlera d’autant plus à ceux qui connaissent le chanteur ou l’écrivain de fiction. On y trouve des références à ses ouvrages précédents – à la perte de sa mère ; à sa femme qui a inspiré la fille invisible du Plus petit baiser jamais recensé, celle qui l’a recollé après sa rupture douloureuse ; à Jack qui était, lui aussi, cassé de l’intérieur ; à son personnage des 38 mini-Western qui vit une situation étrangement similaire. J’ai ainsi eu le sentiment d’apercevoir l’écrivain derrière la plume et l’homme derrière l’écrivain, et ainsi d’appréhender son rapport à la création et à ses personnages. Aux débuts de la maladie, l’artiste doit gérer son image d’homme public alors qu’il se sait déjà homme malade. Le diagnostic tombe au plus mauvais moment, à quelques mois à peine de la sortie du film sur lequel il a travaillé pendant plusieurs années. Dès lors, il lutte pour résister le plus longtemps possible aux assauts de la maladie avant le début de son protocole pour être présent aux premières projections, l’aboutissement d’un projet qui lui est cher. Il s’efforce de faire bonne figure lors des interviews, à la fois pour préserver sa vie privée et pour ne pas être réduit à sa maladie.

Il y a quelque chose d’étrange à retrouver la plume poétique et l’imagination débordante de Mathias Malzieu pour dépeindre une réalité si brutale. Mais c’est finalement une des forces de son récit que de mettre à distance le réel par l’écriture, comme il avait déjà su le faire à travers le personnage du géant dans Maintenant qu’il fait tout le temps nuit sur toi, et comme il le fait avec Dame Oclès dont la menace pèse plus lourdement de jour en jour. Et pourtant, la réalité est bien présente, car tout ce qu’il écrit, il l’a vécu.

J’ai déjà lu des récits de malades, mais celui-ci s’en détache par son langage imagé et l’originalité du style de l’auteur. Mathias Malzieu conserve, malgré les épreuves, la capacité de se servir de l’humour et de prendre du recul sur sa situation. Et puis, il est assez rare que ces histoires finissent bien, alors ça fait du bien ! C’est également avec Journal d’un vampire en pyjama que j’ai pris pour la première fois conscience de ce qu’était être malade. Sans apitoiement ni détail sordide, Mathias Malzieu nous parle de ce qu’il a subi : la fatigue, les transfusions qui le transforment en vampire dépendant du sang des autres, l’impression d’un corps qui lâche, puis l’isolement en chambre stérile avec la souffrance d’être séparé de sa femme et de ses proches. Par moment, il enrage d’être prisonnier de sa chambre d’hôpital, affaibli, vulnérable. Il exprime sa colère contre l’injustice de cette maladie et l’inefficacité des traitements, l’absence de donneur compatible, et sa rage de vaincre cette maladie. Il se lance des défis, demande un sursis de vie, affronte la menaçante Dame Oclès qui voudrait le voir plonger. Il fait preuve d’une incroyable force dans sa volonté de résister et de rester positif. Il trouve même l’énergie de s’inquiéter pour ses proches ; il aimerait les rassurer et leur apporter à son tour du réconfort et de la joie, et non plus être seulement celui qui apporte les mauvaises nouvelles et les soucis.

Malgré cette force, Mathias Malzieu n’omet pas les moments de doute, les peurs qu’il essaye de dissimuler, les regrets de n’avoir pas pu faire plus, et c’est aussi pour cela que j’ai eu le sentiment d’être véritablement à ses côtés à l’hôpital. Je trouve courageux d’écrire ce livre extrêmement personnel, de partager avec les lecteurs les moments où il était au plus bas – même si, de son point de vue, l’écriture était nécessaire, comme un exutoire. Et en même temps, il raconte aussi avec beaucoup de pudeur, en taisant certains passages douloureux et en préservant son cocon amoureux et familial. Journal d’un vampire en pyjama m’a fait également voir le milieu médical d’un nouvel œil, de l‘intérieur. L’auteur rend hommage au personnel soignant : les infirmières, les médecins, les spécialistes prêts à déployer les prouesses de la médecine pour le soigner. C’est avec eux qu’il apprend à apprivoiser sa maladie et à garder espoir, et qu’il tisse des liens quand il ne peut côtoyer personne de l’extérieur.

Si le livre fonctionne si bien, c’est sans doute aussi parce que Mathias Malzieu est un personnage à lui seul. On retrouve cette âme d’enfant qui l’habite, son appartement rempli d’objets fantaisistes et de musique, son ukulélé, son skate-board. Outre l’écrivain, on voit l’artiste, son amour pour la musique, la vie avec son groupe Dionysos, le besoin de chanter son histoire qui le pousse à se lancer dans la réalisation d’un album en parallèle de son hospitalisation. Il nous ouvre les portes de son intimité à travers les moments de répit, les petits bonheurs qu’il savoure à l’image des crêpes dont il est friand, les échanges avec ses proches, ses rêves écourtés, son projet de paternité reporté. Il rend également hommage à sa femme, à son amour et à son courage, à son soutien de tous les instants. Elle devient l’ancre à laquelle il se raccroche.

Finalement, derrière ce récit d’une maladie, il y a une formidable envie de vivre, car c’est lorsque l’on n’a plus la santé que l’on réalise combien elle est précieuse. Du fond de son lit d’hôpital, Mathias Malzieu donnerait tout pour retrouver la douceur de son appartement et les petites joies du quotidien, pour redevenir l’écrivain, le musicien, l’homme, et non plus le malade. Il rêve de renouer avec le plaisir simple de faire du skate sans craindre de tomber, de se promener parmi la foule sans craindre l’infection, d’avoir l’énergie d’être sur scène. Je retiendrai son amour pour la vie, sa combativité et son refus d’abandonner ses rêves au cauchemar.

En conclusion, permettez-moi de passer un message : si vous le pouvez, DONNEZ. Donnez votre sang, donnez vos plaquettes, donnez votre moelle osseuse, donnez votre cordon ombilical. Vous sauverez des vies.

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En bref, un livre-témoignage émouvant, intime, mais je dirais presque généreux dans le partage de cette expérience dramatique qui finalement se conclut sur la soif de vivre. Il est bien sûr difficile de ne pas apprécier un récit autobiographique de ce style, mais plus que relater la maladie, l’auteur a su déployer tout son talent pour en faire une véritable histoire.

 

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